|
Председательствовал: |
Т.А. Голикова – Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации, председатель Совета |
|
Ответственный секретарь Совета: |
С.А. Малявина – Помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Присутствовали:
|
ЧЛЕНЫ СОВЕТА: |
|
|
Булгакова Наталья Анатольевна |
президент общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» |
|
Воробьева Елена Валентиновна |
вице-президент Российской диабетической ассоциации |
|
Гавриков Михаил Юрьевич |
сопредседатель Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь» |
|
Герасимова Наталья Львовна |
представитель межрегиональной общественной организации «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда» |
|
Дронов Николай Петрович |
председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» |
|
Жулев Юрий Александрович |
президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов (заместитель председателя Совета) |
|
Каримова Светлана Игоревна |
президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» |
|
Кондрашова Людмила Михайловна |
председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» |
|
Левина Нелли Борисовна |
председатель правления Общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности» |
|
Лекарев Григорий Григорьевич |
директор Департамента по делам инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Макаров Иван Геннадьевич |
директор Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА» |
|
Мещерякова Елена Александровна |
руководитель Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» |
|
Митина Снежана Александровна |
президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» |
|
Михайлова Диана Олеговна |
директор Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Мясникова Ирина Владимировна |
председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», президент Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» |
|
Сорокина Елена Владимировна |
заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями» |
|
Суханов Вячеслав Геннадьевич |
президент региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ» |
|
Терехова Марина Давидовна |
председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» |
|
Хвостикова Елена Аркадьевна |
директор Центра социальной реабилитации Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» |
|
Чистякова Екатерина Константиновна |
директор программ Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и другими заболеваниями «Подари жизнь» |
|
Широкова Валентина Ивановна |
директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
ПРИГЛАШЕННЫЕ УЧАСТНИКИ СОВЕТА:
|
Афонина Кира Павловна |
заместитель директор Департамент по делам инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Валькова Инна Михайловна (вместо Захаровой Фаины Яковлевны)
|
благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни»
|
|
Горохов Максим Сергеевич |
начальник отдела по вопросам сохранения индивидуального здоровья и формирования здорового образа жизни Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Лутошкина Светлана Юрьевна (вместо Давыдовой Натальи Вячеславовны)
|
некоммерческая организация, благотворительный фонд «Под флагом добра!» |
|
Окунькова Елена Вячеславовна |
заместитель директора Департамента высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Рожкова Елена Анатольевна |
начальник отдела организации первичной медико-санитарной и скорой медицинской помощи Департамента организации медицинской профилактики, медицинской помощи и развития здравоохранения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Сакаев Марат Рустамович |
директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации
|
|
Томилин Андрей Андреевич |
заместитель начальника отдела мониторинга и анализа высокотехнологичной медицинской помощи Департамента высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
Франчук Елена Сергеевна (вместо Матвеевой Лилии Федоровны)
|
автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» |
|
Чумакова Ольга Васильевна |
заместитель директора Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
ПОВЕСТКА ЗАСЕДАНИЯ
1. Обсуждение и принятие решения по вопросам медико-социальной экспертизы
(Ю.А. Жулев - заместитель председателя Совета, Г.Г. Лекарев - директор Департамента по делам инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации).
2. Обсуждение основных направлений работы Совета в 2012 году
(Ю.А. Жулев - заместитель председателя Совета).
3. Доклады экспертных групп по итогам работы в 2011 году.
4. Рассмотрение обращений:
1) главного детского специалиста невролога Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, президента Некоммерческого партнерства «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» А.С. Петрухина о включении в состав Совета вице-президента Некоммерческого партнерства «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» К.В. Воронковой;
2) председателя Межрегионального общественного движения в поддержку инициатив институтов гражданского общества «Гражданская платформа» И.Н. Игошина о включении в состав Совета председателя Московского городского отделения Межрегионального общественного движения в поддержку инициатив институтов гражданского общества «Гражданская платформа» В.В.Калинина и о формировании экспертной группы при Совете по содействию развития благотворительности и добровольчества в сфере здравоохранения и социального обслуживания;
3) президента Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом «МДА» Э.В. Густовой о ее включении в состав Совета;
(Ю.А. Жулев - заместитель Председателя Совета).
5. Доклад на тему «Опыт взаимодействия Европейского медицинского агентства с обществами пациентов»
(И.В. Мясникова, член Совета, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», президент Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»).
ПОСТАНОВИЛИ:
1. Утвердить рекомендации по вопросам медико-социальной экспертизы.
По результатам количественного голосования: единогласно.
2. Утвердить основные направления работы Совета в 2012 году:
1) оказание медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями;
2) оказание специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи;
3) государственная регистрация лекарственных препаратов.
3. Членам Совета разработать предложения к проекту федерального закона «О федеральной контрактной системе» (cрок 31 января 2012).
4. Руководителям экспертных групп Совета разработать предложения по формированию перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний в связи с вступлением Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (cрок 31 января 2012).
5. Заместителю председателя Совета Ю.А. Жулеву вынести на рассмотрение Совета в феврале 2012 года разработанные предложения экспертных групп Совета по формированию перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и по проекту федерального закона «О федеральной контрактной системе».
6. Заместителю председателя Совета Ю.А. Жулеву вынести на рассмотрение Совета в апреле 2012 года тему, касающуюся оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.
7. Включить в состав Совета президента Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом «МДА» Э.В. Густову.
По результатам количественного голосования: единогласно.
8. Заместителю председателя Совета Ю.А. Жулеву вынести на отдельное заседание Совета вопрос о помощи больным с эпилепсией с приглашением в качестве эксперта вице-президента Некоммерческого партнерства «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» К.В. Воронковой.
9. Заместителю председателя Совета Ю.А. Жулеву вынести на отдельное заседание Совета вопрос о благотворительной деятельности в сфере здравоохранения с приглашением в качестве эксперта председателя Московского городского отделения Межрегионального общественного движения в поддержку инициатив институтов гражданского общества «Гражданская платформа» В.В. Калинина.
Ответственный секретарь С.А. Малявина
Председатель Т.А. Голикова
Категории: Минздрав России; протокол; протокол; профилактика; Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения; медицинская помощь.
Comments: 0