|
Председательствовал: |
Т.А. Голикова – Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Председатель Совета |
|
Ответственный секретарь Совета: |
С.А. Малявина – Помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
Присутствовали:
|
ЧЛЕНЫ СОВЕТА: |
|
|
БОЧАРОВ Александр Александрович |
заместитель председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» |
|
БУЛГАКОВА Наталья Анатольевна |
Президент общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» |
|
ВЛАСОВ Ян Владимирович |
Президент общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов |
|
ВОРОБЬЕВА Елена Валентиновна |
Вице-президент Российской диабетической ассоциации
|
|
ГАВРИКОВ Михаил Юрьевич |
Сопредседатель Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь» |
|
ГЕРАСИМОВА Наталья Львовна |
Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда» |
|
ГУСТОВА Эльвира Васильевна |
Президент МООИ «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом «МДА»
|
|
ДАВЫДОВА Наталья Вячеславовна |
Исполнительный директор некоммерческой организации благотворительный фонд «Под флагом добра!» |
|
ДРОНОВ Николай Петрович |
Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» |
|
ЖУЛЁВ Юрий Александрович |
Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов (Заместитель председателя Совета) |
|
КАРИМОВА Светлана Игоревна |
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
|
|
КОНДРАШОВА Людмила Михайловна |
Председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» |
|
МАКАРОВ Иван Геннадьевич |
Директор Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА» |
|
МАЛЯВИНА София Андреевна |
Помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации (ответственный секретарь Совета) |
|
МАТВЕЕВА Лилия Федоровна |
Директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» |
|
МЕЩЕРЯКОВА Елена Александровна |
Вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций "СПИПОРЗ", президент Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети |
|
МИТИНА Снежана Александровна |
Президент Союза пациентов и пациентских организаций "СПИПОРЗ", президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; |
|
МЯСНИКОВА Ирина Владимировна
|
Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», исполнительный директор Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) |
|
ПЧЕЛИН Игорь Владимирович |
Исполнительный директор Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» |
|
СОРОКИНА Елена Владимировна
|
Заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями» |
|
СУХАНОВ Вячеслав Геннадьевич |
Президент региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ» |
|
ТЕРЕХОВА Марина Давидовна
|
Председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»
|
|
ХВОСТИКОВА Елена Аркадьевна
|
Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями ГАООРДИ, исполнительный директор межрегиональной общественной благотворительной организации "Союз пациентов и пациентских организаций с редкми заболеваниям" |
|
ШИРОКОВА Валентина Ивановна |
Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России |
ПРИГЛАШЕННЫЕ УЧАСТНИКИ СОВЕТА:
|
БЕДА Маргарита Владимировна |
Заместитель Директора Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Минздравсоцразвития России |
|
ГАРИБЯН Жанна Рубеновна (вместо ГРИГОРЬЕВА Виталия Олеговича) |
Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ» |
|
ГОРОХОВ Максим Сергеевич |
Начальник отдела по вопросам сохранения индивидуального здоровья и формирования здорового образа жизни Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
ЕВЧАТОВ Виктор Геннадьевич |
Заместитель начальника отдела развития законодательства в сфере здравоохранения Правового Департамент Минздравсоцразвития России |
|
ЗАХАРОВА Екатерина Юрьевна |
Председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний |
|
ЗУБКОВА Александра Владимировна |
Начальник отдела политики доходов и уровня жизни Департамента организации медицинской профилактики, медицинской помощи и развития здравоохранения Минздравсоцразвития России |
|
КАРЕВА Мария Андреевна (вместо ПЕТЕРКОВОЙ Валентины Александровны) |
Российская диабетическая ассоциация |
|
ЛУТОШКИНА Светлана Юрьевна |
некоммерческая организация, благотворительный фонд «Под флагом добра!» |
|
НОВИКОВ Петр Васильевич |
Главный специалист по медицинской генетике, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского научно-исследовательского института педиатрии и детской хирургии |
|
ПАНОВА Ольга Сергеевна |
Отдел нормативно-правового регулирования вопросов качества, эффективности и безопасности применения лекарственных средств Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития России |
|
ТЕЛЬНОВА Елена Алексеевна |
Временно исполняющий обязанности руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) |
|
ЧУМАКОВА Ольга Васильевна |
заместитель директора Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации |
|
ЯВОЛИНСКАЯ Лия Львовна (вместо ГРИГОРЬЕВА Виталия Олеговича) |
межрегиональной общественной организации содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ» |
ПОВЕСТКА ЗАСЕДАНИЯ:
1. Открытие заседания - Министр Т.А. Голикова.
2. Информация о выполнении основных мероприятий по реализации статьи 44 «Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» ФЗ №323 от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» - В.И. Широкова, Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России.
3. Первые итоги благотворительной акции.
4. Обсуждение повестки видеоконференции с субъектами Российской Федерации по теме редких (орфанных) заболеваний 29 февраля 2012 года.
ПОСТАНОВИЛИ:
1. Одобрить проект перечня редких (орфанных) заболеваний и принять за основу проект перечня жизнеугрожающих, хронических, прогрессирующих, редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности с необходимостью внесения срочных поправок и дополнений.
2. Принять порядок пересмотра перечней редких (орфанных) заболеваний (1 раз в квартал), переченя жизнеугрожающих, хронических, прогрессирующих, редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности (1 раз в полгода).
3. Подготовить предложения по формированию экспертных групп специалистов для работы с перечнями редких (орфанных) заболеваний, соответствующими регистрами, стандартами лечения.
4. Признавая остроту и важность возникающих проблем при организации медицинской помощи пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями, было решено на ближайших заседаниях Совета вернуться к этим вопросам и обсудить перспективы решения существующих проблем.
5. Создать оргкомитет по расходованию средств пожертвований, собранных в ходе Всероссийской благотворительной акции, приуроченной к Всемирному дню редких болезней, который отмечается 29 февраля.
(Ответственный – Давыдова Н.В., срок до 29 февраля 2012).
6. Продлить Всероссийскую благотворительную акцию, приуроченную к Всемирному дню редких болезней акцию до 3 июня 2012.
7. Утвердить повестку видеоконференции с субъектами Российской Федерации по теме редких (орфанных) заболеваний 29 февраля 2012 года.
8. С целью повышения эффективности проведения Дня орфанных заболеваний рекомендовать Департаменту развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России разослать рекомендации в регионы, участвующие в видеоконференции, по присутствию в региональных студиях приглашенных представителей общественных организаций по защите прав пациентов.
9. Поддержать инициативу создания совместного проекта «Народного контроля в сфере здравоохранения» Всероссийского союза пациентов и Минздравсоцразвития России.
10. Рекомендовать Департаменту развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России подготовить обращения в профильные учреждения для подготовки научно-методических рекомендаций по организации процесса повышения квалификации и подготовки специалистов по проблемам редких (орфанных) заболеваний.
Ответственный секретарь С.А. Малявина
Председатель Т.А. Голикова
Категории: медицинские кадры и образование; Минздрав России; протокол; медицинская помощь; протокол.
Comments: 0