Главная
/
Документы
/
Протокол №4 от 24 февраля 2011 г.

Протокол №4 от 24 февраля 2011 г.

Протокол, Минздрав России, 24 февраля 2011

Председательствовал:

Т.А. Голикова – Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Председатель Совета

Ответственный секретарь Совета:

С.А. Малявина – Помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации

 

Присутствовали:

 

ЧЛЕНЫ СОВЕТА:

БОЧАРОВ Александр Александрович

заместитель председателя правления межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»

БУЛГАКОВА

Наталья

Анатольевна

Президент общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»

ВЛАСОВ

Ян Владимирович

Президент общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

 

ВОРОБЬЕВА

Елена

Валентиновна

 

Вице-президент Российской диабетической ассоциации

 

 

ГАВРИКОВ

Михаил

Юрьевич

 

Сопредседатель Всероссийской общественной организации нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь»

ГЕРАСИМОВА

Наталья

Львовна

Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»

ГУСТОВА

Эльвира Васильевна

Президент МООИ «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом «МДА»

 

ДАВЫДОВА

Наталья Вячеславовна

Исполнительный директор некоммерческой организации благотворительный фонд «Под флагом добра!»

ДРОНОВ Николай

Петрович

Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака»

ЖУЛЁВ

Юрий

Александрович

Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов (Заместитель председателя Совета)

 

КАРИМОВА

Светлана

Игоревна

 

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

 

КОНДРАШОВА

Людмила

Михайловна

Председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»

МАКАРОВ

Иван

Геннадьевич

Директор Автономной некоммерческой организации содействия помощи больным, страдающим лимфедемой «ЛИМФА»

МАЛЯВИНА

София Андреевна

Помощник Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации (ответственный секретарь Совета)

МАТВЕЕВА

Лилия Федоровна

Директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие»

МЕЩЕРЯКОВА

Елена

Александровна

Вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций "СПИПОРЗ", президент Региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети

МИТИНА

Снежана

Александровна

Президент Союза пациентов и пациентских организаций "СПИПОРЗ", президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;

МЯСНИКОВА

Ирина

Владимировна

 

 

Председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», исполнительный директор Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

ПЧЕЛИН

Игорь

Владимирович

Исполнительный директор Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ»

СОРОКИНА

Елена

Владимировна

 

Заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»

СУХАНОВ

Вячеслав

Геннадьевич

Президент региональной общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ»

ТЕРЕХОВА

Марина

Давидовна

 

Председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

 

ХВОСТИКОВА

Елена

Аркадьевна

 

Директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями ГАООРДИ, исполнительный директор межрегиональной общественной благотворительной организации "Союз пациентов и пациентских организаций с редкми заболеваниям"

 

ШИРОКОВА Валентина Ивановна

Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России

 

ПРИГЛАШЕННЫЕ УЧАСТНИКИ СОВЕТА:

 

БЕДА

Маргарита Владимировна

Заместитель Директора Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Минздравсоцразвития России

ГАРИБЯН

Жанна Рубеновна

(вместо ГРИГОРЬЕВА Виталия Олеговича)

Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»

ГОРОХОВ

Максим

Сергеевич

Начальник отдела по вопросам сохранения индивидуального здоровья и формирования здорового образа жизни Департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации

ЕВЧАТОВ

Виктор Геннадьевич

Заместитель начальника отдела развития законодательства в сфере здравоохранения Правового Департамент Минздравсоцразвития России

ЗАХАРОВА Екатерина Юрьевна

Председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний

 

ЗУБКОВА Александра Владимировна

 

Начальник отдела политики доходов и уровня жизни Департамента организации медицинской профилактики, медицинской помощи и развития здравоохранения Минздравсоцразвития России

КАРЕВА

Мария Андреевна

(вместо ПЕТЕРКОВОЙ

Валентины Александровны)

Российская диабетическая ассоциация

ЛУТОШКИНА

Светлана

Юрьевна

некоммерческая организация, благотворительный фонд «Под флагом добра!»

 

НОВИКОВ

Петр Васильевич

Главный специалист по медицинской генетике, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского научно-исследовательского института  педиатрии и детской хирургии

 

ПАНОВА

Ольга Сергеевна

 

Отдел нормативно-правового регулирования вопросов качества, эффективности и безопасности применения лекарственных средств Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития России

ТЕЛЬНОВА

Елена Алексеевна

Временно исполняющий обязанности руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор)

ЧУМАКОВА

Ольга

Васильевна

заместитель директора Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации

ЯВОЛИНСКАЯ Лия Львовна

(вместо ГРИГОРЬЕВА Виталия Олеговича)

межрегиональной общественной организации содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»

 

ПОВЕСТКА ЗАСЕДАНИЯ: 

1.                Открытие заседания - Министр Т.А. Голикова.

 

2.                Информация о выполнении основных мероприятий по реализации статьи 44 «Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» ФЗ №323 от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» - В.И. Широкова, Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России.

 

3.                Первые итоги благотворительной акции.

4.                Обсуждение повестки видеоконференции с субъектами Российской Федерации по теме редких (орфанных) заболеваний 29 февраля 2012 года.

ПОСТАНОВИЛИ: 

1. Одобрить проект перечня редких (орфанных) заболеваний и принять за основу проект перечня жизнеугрожающих, хронических, прогрессирующих, редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности с необходимостью внесения срочных поправок и дополнений.

2. Принять порядок пересмотра перечней редких (орфанных) заболеваний (1 раз в квартал), переченя жизнеугрожающих, хронических, прогрессирующих, редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности (1 раз в полгода).

3. Подготовить предложения по формированию экспертных групп специалистов для работы с перечнями редких (орфанных) заболеваний, соответствующими регистрами, стандартами лечения.

4. Признавая остроту и важность возникающих проблем при организации медицинской помощи пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями, было решено на ближайших заседаниях Совета вернуться к этим вопросам и обсудить перспективы решения существующих проблем.

5. Создать оргкомитет по расходованию средств пожертвований, собранных в ходе Всероссийской благотворительной акции, приуроченной к Всемирному дню редких болезней, который отмечается 29 февраля.

(Ответственный – Давыдова Н.В., срок до 29 февраля 2012).

6. Продлить Всероссийскую благотворительную акцию, приуроченную к Всемирному дню редких болезней акцию до 3 июня 2012.

7. Утвердить повестку видеоконференции с субъектами Российской Федерации по теме редких (орфанных) заболеваний 29 февраля 2012 года.

8. С целью повышения эффективности проведения Дня орфанных заболеваний рекомендовать Департаменту развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России разослать рекомендации в регионы, участвующие в видеоконференции, по присутствию в региональных студиях приглашенных представителей общественных организаций по защите прав пациентов.

9. Поддержать инициативу создания совместного проекта «Народного контроля в сфере здравоохранения» Всероссийского союза пациентов и Минздравсоцразвития России.

10. Рекомендовать Департаменту развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России подготовить обращения в профильные учреждения для подготовки научно-методических рекомендаций по организации процесса повышения квалификации и подготовки специалистов по проблемам редких (орфанных) заболеваний.

 

Ответственный секретарь  С.А. Малявина

 Председатель Т.А. Голикова

Категории: медицинские кадры и образование; Минздрав России; протокол; медицинская помощь; протокол.

Комментарии: 0