Ровно год назад, 5 января 2021 года, был подписан Указ Президента РФ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Благодаря работе фонда «Круг добра» дети с редкими заболеваниями обеспечены дорогостоящими лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и комплексным лечением. Учредителем фонда «Круг добра» является Минздрав России.
За год роботы фонда лекарствами обеспечены лекарствами или получили медицинскую помощь более 2100 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд уже обеспечивает детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) необходимыми лекарственными препаратами, включая «Золгенсму», которая на настоящий момент считается самым дорогим лекарственным препаратом в мире. Со СМА обеспечены 1085 детей, из них для 22-х детей приобретена «Золгенсма».
Список заболеваний, по которым фонд уже помогает, постоянно расширяется, и сейчас в перечне 44 нозологии.
Для каждого заболевания определены критерии применения тех или иных лекарственных препаратов или ресурсоемких инновационных методов лечения в соответствие с международными рекомендациями, при которых назначенное лечение будет наиболее эффективно. Каждую заявку, направленную в фонд, рассматривает индивидуально экспертный совет, в который входят ведущие специалисты федеральных центров, а маршрут заявки максимально прозрачен на всех этапах. В настоящее время заявку на помощь фонда «Круг добра» можно подать также на портале Госуслуг.
За год работы фонда «Круг добра» был разработан и внедрен в практику эффективный механизм помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращения о помощи, максимально сокращать срок доставки лекарственного препарата или получения медицинской помощи, а также обеспечивать непрерывность лечения.
Финансируется фонд "Круг добра" за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год.
Категории: сма; лечение; дети; орфанные заболевания; круг добра; фонд.
Комментарии: 0