Детское онкологическое отделение БУ Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Нижневартовская окружная клиническая больница» – единственное в округе оказывает специализированную медицинскую помощь пациентам от 0 до 18 лет с гематологической, онкогематологической и онкологической патологией. Ежегодно в отделение получают лечение более 500 пациентов, из которых в среднем от 30 до 40 детей с впервые выявленным онкологическим заболеванием. Риск заболеть раком за период детства существует у 1 из 450 детей. Более 75%, из числа больных, поступающих в отделение, – дети из территорий округа.
Сострадание – главное правило тех, кто работает в онкологическом отделении. За год число детей и подростков, которым впервые поставлен такой диагноз, достигает 40 человек. Все они поступают в детское онкологического отделение Нижневартовска. Что думают дети? Малыши еще не понимают, чем они больны, просто боятся уколов, перевязок, капельниц и хотят домой. Те, кто постарше, часто спрашивают себя: «Почему именно я? Что я сделал не так?». Общий вопрос для каждого здесь: «Что со мной будет дальше?».
В душе я простилась с ним
В коридорах отделения светло и чисто, детские рисунки на стенах, фотографии. На заведующей и главном внештатном детском онкологе департамента здравоохранения Югры Гузель Казарян рубашка с собачками.
-Практически все наши доктора учились в Центре Дмитрия Рогачева, когда я была на учебе там,
прикупила себе три цветные пижамки – дети не боятся. Подходишь, они рассматривают – собачки, лягушки, совы... Им интересно. Яркая одежда располагает. Но это работает на начальном этапе, они быстро привыкают к своим докторам, улыбаются, даже если приходишь в белом халате, – говорит заведующая.
В отделении 27 коек, три из них – гематологические. Со всего округа сюда поступают пациенты с онкологией, онкогематологией и гематологией. Их лечат по полису, бесплатно, на всех стадиях заболевания. В основном, с помощью химиотерапии.
Телефон на столе заведующей постоянно трещит. Звонят не только коллеги, звонят больные, даже во время отпуска Гузель Казарян и мыслями и действиями на работе.
-Почему бывает онкология у детей? Теорий много, одну-единственную никто так и не принял. Есть статистика. И есть дети, которые попадают туда, – слышно, как доктор набирает побольше воздуха в легкие. – Протокол, то есть лечение, длится два года. У некоторых случаются рецидивы. Колесо крутится. Некоторые этапы терапии проводятся в федеральных центрах. Пик заболеваемости приходится на 3-4 года, потом еще один – на 12-13 лет. Пациенты находятся здесь с надеждой выжить. Детская онкология – благодарная специальность. Она очень пугает, но она лечится. Главное – обратиться вовремя. Вовремя вспомнить про онкологическую настороженность. Не только педиатру, но и родителям. Родные видят ребенка каждый день. И вот поступают «звоночки»: почему он постоянно температурит? Не ест, худеет… Иногда педиатры теряются, тогда родители сами могут записаться на консультацию к онкологу. К нам поступают дети, которые наблюдались в поликлиниках по два-три месяца – запущенные дети. Им сложно помочь.
Рабочий день у Казарян начинается в 7.45, вопрос: когда он заканчивается? Десять лет онколог пытается найти «золотую середину», сострадать, пропускать через себя и при этом держаться на плаву и самому не перегореть.
-С ними роднишься. Я знаю, кем работает папа, сколько детей в семье, кто как учится, – онколог говорит мягко и спокойно. – Вот к нам поступил ребенок с дебютом острого лимфобластного лейкоза с высоченным лейкоцитозом. На раннем этапе терапии он выдал желудочно-кишечное кровотечение, в душе я с ним уже простилась. Перевели в реанимацию, мама была готова к худшему... Ребенок выжил. Сейчас мама родила третьего, мы с ними «на телефоне». Не знаю, чудо ли это. Может, Бог помог. Не знаю.
Когда ребенок получает химиотерапию, он тяжело переносит все ее «прелести»: присоединяются побочные эффекты, обо всех заранее предупреждены родители. Чудес на всех не хватает, за год в отделении теряют 2-4 человек.
-Обычно, родители врачей не винят. Хотя сейчас у нас есть судебное дело: умер ребенок из Пыть-Яха совершенно инкурабельный (неизлечимый), есть много заключений из федеральных центров, о том, что ему нельзя было помочь. Мама подала в суд. Есть такие случаи. Правда. – Гузель Казарян тяжело выдохнула. – Прощаться тяжело. Моя семья знает, что на работе что-то не так, если мама гремит, кричит, ругается. Дома срываюсь. К сожалению…
Посмотрела на дочь и подтвердила диагноз
На самом видном месте в холле, где собираются поиграть дети, висят иконы. Большой деревянный шкаф рядом забит игрушками. Малыши строят замки из кубиков, готовят куклам еду, прыгают на резиновой лошади. Старшие сосредоточены на гаджетах.
– Почему вы здесь? – спрашиваю у одной из мам.
– Поступили с тромбоцитопенией. Кровь не свертывается. – Людмила в отделении пока пять дней. Ее сыну 1,5 года, на вид малыш здоров, бегает по коридору, играет в прятки с медсестрами.
– Сами обратились к гематологу?
– Он падал, и появлялись синяки, несоразмерные силе удара. Я испугалась, пошли к врачу. Но в Лангепасе нет гематолога, нас направили сюда. Говорят, болезнь развилась на фоне ОРВИ, – голос чуть дрожит. – Сейчас ждем результаты анализов, надеюсь, не задержимся здесь.
– Почему?
– Обстановка… Здесь морально тяжело. Смотреть, как болеют детки. У нас серьезно, но не так, как у других детей. Страшно и больно.
– А врачам верите?
– Верю. Кому же верить, если не им? Они помогают нашим деткам встать на ноги.
Из коридора слышен пронзительный детский крик – это дети в перевязочной на процедурах.
– Ей больно? – Киваю на девочку.
– Нет, просто неприятно. Я сейчас не смогу разговаривать, она не даст, плакать будет. – Минуты три мы сидим молча. Маленькая Майя с беспокойством поглядывает на мой больничный халат, маску и шапочку. Она только с процедур.
– Давно вы здесь?
– Лежим уже два месяца, – говорит ее мама Ирина. – У нас долгая история.
Ирина и Майя приехали из Сургутского района с необычной болезнью – гистиоцитозом.
– Из миллиона детей это заболевание у одного-двух, – почти улыбаясь, говорит Ирина. – Я сама не до конца понимаю, что это такое. Редкий диагноз. Год нам не могли его поставить, лечение было неадекватным. Приехали в Нижневартовск с сильной интоксикацией. У нее была сыпь, раны на попе, язвы на небе, шатались зубы, все болело. Отправили документы в Москву, там предположили гистиоцитоз. Здесь гематолог всего лишь посмотрела на дочь и подтвердила диагноз. Потом, конечно, сдали анализы. Думаю, что если бы доктор нас сразу увидела, проблем было бы меньше. Нам нравится наш врач. Тяжело, но сейчас появилась надежда, лечение идет. А когда ребенок постоянно вялый, только на руках, не играла и не кушала, было страшно.
– Родные часто навещают?
– Редко, тут все есть. Нас отпускают в магазин что-то купить ребенку, за ним присматривает воспитатель. Что ни спросишь, тебе всегда все ответят, подскажут. Доктора прислушиваются.
– А какой прогноз?
– Наша болезнь 100% вылечивается. Но так как мы поступили в тяжелом состоянии, сказали, что все зависит от организма.
Ребенок вправе знать
«Сами понимаете, никто сюда с прекрасным настроением не едет. Услышать от врача диагноз онкология никому не хочется, – говорит врач гематолог и онколог Ирина Шако. Она в отделении с самого начала. Рабочий стол – в бумагах, в глазах – усталость. – В начале доверия нет. Но его не нужно завоевывать. Нужно просто делать свою работу, ничего не скрывать, говорить все, как есть. Если родителям нужен эпикриз, чтобы отправить его куда-то на консультацию, всегда идем навстречу».
Когда дети поступают, им плохо от заболевания. Начинают лечить специфическими препаратами, и ребенку становится лучше, а потом становится плохо от химии. По заболеванию идет стабилизация, опухоль уменьшается, но нарастают побочные эффекты от химиопрепаратов.
В коридорах никто не рыдает. Когда капается химия, некоторые даже бегают с капельницей. Период лечения разный, лейкоз, к примеру, лечится два года, но это не значит, что дети все это время в больнице. Их отпускают домой.
«У многих родителей есть такая позиция, что не нужно говорить ребенку диагноз. Но если пациенту 15 лет и старше, мы вправе сказать правду. И вообще я считаю, что ребенок имеет право знать, – твердо говорит доктор. – Зачем запутывать его, если он все равно понимает, в каком отделении лежит? Проводится такая терапия, ему капают препараты крови, а он в таком недоумении, зачем ему это все делают?»
Сегодня некоторые бывшие пациенты Ирины Шако учатся в институте, у многих появились свои семьи, дети. С врачами они предпочитают общаться за пределами отделения:
«Когда они уходят, нет большого желания возвращаться к нам. Вспомнить все опять. Это больно».
Каждый день – радоваться жизни
Чтобы на час отвлечься от настоящего или попытаться принять его, в отделении есть еще один способ – комната психолога. В ней перебирают крупу для моторики, встают под цветной душ из ленточек, лепят, лежат в бассейне с мягкими шарами. Теплый оттенок стен уютен.
-Дети всегда хотят прийти сюда, иногда плачут под дверью, – говорит психолог Марина Соловьева.
Занимаются индивидуально и в группах два-три раза в неделю. Серьезные темы чередуются с познавательными занятиями. Все по расписанию, оно, конечно, «плавающее», зависит от состояния больного. Но четкое место и время имеют психотерапевтический эффект. Сначала психолог собирает информацию о ребенке и родителях, выясняет, нужна ли психологическая поддержка. Чаще всего – нужна.
-Изначально, когда поступают, это шок. Нужно адаптировать ребенка и родителей к больнице и диагнозу. Сперва для ребенка все чужие, все не нравится, ему страшно, – рассказывает Соловьева. – Тогда, к примеру, мы говорим про кораблик, который не хотел ремонтироваться, работает сказкотерапия. Ему тоже не нравится красить палубу и капать масло, но потом он набирается силы воли и старается это сделать, становится крепким и сильным. Ребенок понимает, что его история похожа. Говорит себе: «Если я со всеми подружусь, буду правильно выполнять лечение, я пойду домой. Рано или поздно». Он успокаивается, настраивается, делает все процедуры. Выходит в ремиссию. Мне важно, чтобы все дети здесь дружили, проводили приятно время, общались».
Есть у психолога еще одна хитрость – «коробка храбрости». Она тоже помогает детям правильно реагировать на страхи. Вот пришла девочка, к той самой коробке, она не плакала во время перевязки, поэтому в коробке ее ждет сюрприз – раскраска.
– О чем говорят дети?
– Малыши говорят, что боятся делать уколы, боятся пункций, хотят домой. С трех до восьми лет обсуждают именно это. Они не воспринимают болезнь как серьезную. Взрослые дети более индивидуальны. Если ребенок меланхоличного склада, он много анализирует, часто спрашивают себя: «Почему именно я? Что я сделал не так?». Мы это обсуждаем. Основная идея в онкологии – в заболевании никто не виноват. Но самый главный вопрос – «Буду ли я здоров?».
– И что отвечаете?
– Правду. Мы всегда настроены на выздоровление. Нужно бороться, идти вперед. Все внешние изменения временны. Ты восстановишься, не останешься лысым или без ресниц. Но важно принимать себя в любой момент. Будим здоровую любовь к себе.
– А если все очень плохо?
– Тут, в первую очередь, говорим с родителями. У них срабатывают различные психологические защиты, и отрицание, и агрессия по отношения к врачам. Даю возможность преодолеть это. Если пациент в стадии умирания... Тут много негативных эмоций, родителям тяжело быть с этим. Ребенку создаем комфортные условия, делаем все, чтобы ему было хорошо. Чтобы каждый день он радовался жизни в том состоянии и условиях, в которых находится. Сколько бы ребенку ни было суждено, пусть он эти дни проживет по-своему счастливо. Настраиваем на это родителей.
– Как?
– Ничего особенно мы не говорим. Если ребенок умирает, и родителям нужна психологическая поддержка, сопереживаем. Не говорим опасные фразы, например, что все в руках Божьих или что все будет хорошо. Все, что мы можем - просто быть рядом.
Комментарии: 0