Для пермской девочки с самой редкой болезнью в мире нашли лекарство
Пятилетняя Ангелина Гаппасова, страдающая от одной из самых редких форм иммунодефицита, будет получать препараты за счет бюджета Пермского края.
Ангелина страдает от одной из редких форм иммунодефицита. Более того, она является единственным ребенком в мире с такой формой заболевания. Единственное лекарство, которое может помочь девочке – «Джакави». Одна упаковка стоит 150 тысяч рублей. Препарат сначала приобрели за счет благотворительных средств.
Без лекарства Ангелину одновременно атакуют болезни суставов, глаз и сердца. До начала приема препарата девочка не могла передвигаться без боли и весила всего 8 килограммов. Первый же курс лечения в прямом смысле помог ей встать на ноги.
Случай Ангелины Гаппасовой был оперативно рассмотрен на ближайшем заседании комиссии минздрава Пермского края по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Решение о приобретении девочке препарата «Джакави» было одобрено. И на днях, после проведения срочной закупки, родители девочки получили одну упаковку лекарства уже за счет бюджета.
В конце этого месяца Ангелина отправится на плановое обследование в Москву. Если врачи снова назначат применение препарата, минздрав продолжит его закупку
Комментарии: 0