Протокол №4 от 22 апреля 2013 г.
Председательствовала
Министр здравоохранения Российской Федерации
Скворцова Вероника Игоревна
Присутствовали:
|
члены Совета от Министерства здравоохранения Российской Федерации: |
И.Л. Андреева, Е.Н.Байбарина, С.В.Разумов, Е.А.Максимкина |
|
члены Совета от общественных организаций пациентов:
|
Ю.А. Жулев, Я.В. Власов, Н.Л. Герасимова, М.Ю.Гавриков, Э.В. Густова, Н.П. Дронов, Е.Ю. Захарова, Н.А. Булгакова, Л.Ф. Матвеева, Е.А. Мещерякова, С.А. Митина, И.В.Мясникова, Н.В.Давыдова, И.В. Пчелин, А.В. Саверский, Е.В. Сорокина, В.Г. Суханов, М.Д. Терехова, Е.К. Чистякова |
|
представители от Минздрава России: |
Н.Н. Скороходова, Е.Г.Камкин, А.В. Григорьев, С.В.Крыловецкая, Е.Ю.Лынова, П.В.Новиков, В.В.Шлемская |
|
представители от общественных организаций пациентов |
Т.И.Гаврилова, Л.Л. Яволинская
|
1.О системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
( Жулев, Байбарина, Власов, Дронов, Захарова, Митина, Мясникова, Новиков, Разумов, Саверский, Сорокина, Терехова, Яволинская, Скворцова)
1. Принять к сведению информацию общественных организаций по защите прав пациентов о проблемах пациентов с редкими заболеваниями:
- Захаровой Екатерины Юрьевны - председателя правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
о формировании Перечня редких заболеваний для дальнейшего размещения в сети ИНТЕРНЕТ;
- Мясниковой Ирины Владимировны - председателя Правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», исполнительного директора Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
о разработке критериев и порядка формирования Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
2. Минздраву России (С.В. Разумов, А.А.Черкасов) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев) включить в состав Рабочей группы по реализации Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации до 2025 года представителей общественных организаций по защите прав пациентов для рассмотрения вопросов по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Срок: 30 апреля 2013г.
3. Минздраву России (Е.Н. Байбарина) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев):
- проанализировать заполнение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями;
- рассчитать потребность субъектов Российской Федерации в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;
- представить предложения по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями с учетом обращений пациентов по выполнению программы государственных гарантий по обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями.
Срок: 1 июня 2013г.
4. Минздраву России (К.В. Шеховцова, А.А.Черкасов) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев) проанализировать формы официальной статистической отчетности по регистрации жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и подготовить предложения по их совершенствованию.
Срок: 15 мая 2013г.
5. Минздраву России (С.В. Разумов, А.А.Черкасов, Е.Н. Байбарина, И.Г.Никитин) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев, И.В. Мясникова, М.Д. Терехова):
- подготовить предложения по определению критериев для внесения заболеваний в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, его формированию и дополнению, а также периодичности его обновления;
Срок: 15 мая 2013г.
- подготовить форму обращения для дополнения перечня редких заболеваний.
Срок: 15 мая 2013г.
6. Минздраву России (С.В. Разумов, А.А.Черкасов, Е.Н. Байбарина, И.Г.Никитин) совместно с главными внештатными специалистами Минздрава России и с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев) подготовить с учетом поступивших предложений Перечень редких (орфанных) заболеваний для размещения в сети ИНТЕРНЕТ.
Срок: 1 июня 2013г.
2. О реализации Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации до 2025 года
(Жулев, Густова, Разумов, Максимкина, Митина, Новиков, Пчелин, Шлемская, Скворцова)
1. Принять к сведению информацию о механизмах реализации Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации до 2025 года:
Жулёва Юрия Александровича - президента Всероссийского общества гемофилии, сопредседателя Всероссийского союза пациентов
о формировании рабочей группы по реализации лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и основных направлениях работы;
Разумова Сергея Викторовича - директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий
о формировании рабочей группы по реализации Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации до 2025 года.
2. Минздраву России (М.П. Шевырева) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев, И.В. Пчелин) представить аналитическую справку о механизмах и реализации в субъектах Российской Федерации закупок лекарственных препаратов для людей, живущих с ВИЧ.
Срок: 30 апреля 2013г.
3. Минздраву России (И.Л. Андреева) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев) проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России о создании Советов общественных организаций по защите прав пациентов в субъектах Российской Федерации.
Срок: июнь 2013 г.
Председатель Совета
В.И.Скворцова
Комментарии: 0