Протокол № 22 от 29 февраля 2016 года
ПРОТОКОЛ № 22
открытого заседания Совета общественных организаций
по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
__________________________________________________________________
29 февраля 2016 г. 10-00
Председательствовал:
Жулёв Юрий Александрович - сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
члены Совета: Андреева И.Л., Бочаров А.А., Власов Я.В., Давыдова Н.В., Захарова Е.Ю., Мещерякова Е.А., Мясникова И.В., Терехова М.Д., Хвостикова Е.А.
Присутствовали:
Представители:
от Минздрава России - Куцев С.И., Скороходова Н.Н., Чумакова О.В., Филиппов О.С.
от общественных организаций - Аверьянова Е.А., Вельмискина Н.М., Григорьева В.В., Ильченко М.Л., Макаева А.В., Павлова О.В., Татарникова А.А., Смирнова О.В., Шашурина Т.И.,Яволинская Л.Л.
от медицинских организаций - Дорофеева М.Ю., Кондратьева Е.И.
Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Институт ЕврАзЭС - Красильникова Е.Ю.
День редких заболеваний: право быть услышанным!
__________________________________________________________________
(Аверьянова, Вельмискина, Давыдова, Григорьева, Ильченко, Захарова, Дорофеева, Кондратьева, Красильникова, Куцев, Макаева, Мещерякова, Мясникова, Чумакова, Филиппов, Жулёв)
1. Принять к сведению информацию участников заседания:
об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации, проблемах и путях их решения (недоступность диагностики, малое количество специалистов, дорогостоящее лечение, несовершенство социальной помощи);
об опыте реализации региональных программ;
о благотворительной деятельности в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями;
о федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями (сколько пациентов получают лекарственное обеспечение и специализированные продукты лечебного питания);
о перечне специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов;
о подготовке стандартов и клинических рекомендаций для пациентов с орфанными заболеваниями;
о диагностике и профилактике редких заболеваний (использование технологий пренатальной и преимплантационной диагностики);
2. С учетом состоявшегося обсуждения:
Минздраву России (Максимкина Е.А.) совместно с общественными организациями по защите прав пациентов (Жулев Ю.А.) подготовить предложения по внесению изменений в законодательство Российской Федерации, в части возможности экстренной закупки лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями.
Минздраву России (Байбарина Е.Н.) совместно с главным внештатным специалистом Минздрава России по медицинской генетике (Куцев С.И.) подготовить предложения по профилактике рождения детей с редкими заболеваниями с использованием технологий пренатальной и преимплантационной диагностики.
3. Общественным организациям по защите прав пациентов (Ю.А. Жулев) проанализировать положительный опыт субъектов Российской Федерации с целью обмена успешным опытом организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.
Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации Ю.А. Жулёв
Категории: совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России.
Комментарии: 0