Протокол № 28 от 28 февраля 2017 года



ПРОТОКОЛ № 28

открытого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

__________________________________________________________________

28 февраля 2017 г.   10-00

Председательствовал:  Жулёв Юрий Александрович -  сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов  при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

Присутствовали:

члены Совета: Андреева И.Л., Бочаров А.А., Власов Я.В., Давыдова Н.В., Захарова Е.Ю., Мещерякова Е.А.,  Мясникова И.В., Терехова М.Д., Хвостикова Е.А.

Представители:

от Минздрава России - Куцев С.И., Байбарина Е.Н., Константинова О.А.

от  общественных  организаций - Назаренко Л.П., Исаева И., Урманчеева  М.

заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель центра анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения - Красильникова Е.Ю.

в формате видеоконференцсвязи - Руководители органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, представители советов общественных организаций по защите прав пациентов при органах государственной власти субъектов Российской Федерации


День редких болезней: право быть услышанным

__________________________________________________________________

(Байбарина, Захарова, Исаева, Красильникова, Константинова, Куцев, Мещерякова, Мясникова, Назаренко, Урманчеева, Жулёв)

 

1. Принять к сведению информацию участников заседания:

об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации,

о проблемах и путях их решения (новые программы помощи больным с редкими заболеваниями, реализуемые обществом ГАООРДИ);

об опыте реализации региональных программ (о новых возможностях в диагностике редких заболеваний);

о подготовке клинических рекомендаций по медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями;

о диагностике и профилактике редких заболеваний (использование технологий пренатальной и преимплантационной диагностики);

о федеральном регистре лиц, страдающих заболеваниями, жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными), приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности, обеспечении лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания;

о применении незарегистрированных препаратов;

2. Рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья проанализировать успешный опыт субъектов в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.

                                                                            

Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации     Ю.А. Жулёв

Комментарии: 0