Протокол № 28 от 28 февраля 2017 года
ПРОТОКОЛ № 28
открытого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
__________________________________________________________________
28 февраля 2017 г. 10-00
Председательствовал: Жулёв Юрий Александрович - сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
Присутствовали:
члены Совета: Андреева И.Л., Бочаров А.А., Власов Я.В., Давыдова Н.В., Захарова Е.Ю., Мещерякова Е.А., Мясникова И.В., Терехова М.Д., Хвостикова Е.А.
Представители:
от Минздрава России - Куцев С.И., Байбарина Е.Н., Константинова О.А.
от общественных организаций - Назаренко Л.П., Исаева И., Урманчеева М.
заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель центра анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения - Красильникова Е.Ю.
в формате видеоконференцсвязи - Руководители органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, представители советов общественных организаций по защите прав пациентов при органах государственной власти субъектов Российской Федерации
День редких болезней: право быть услышанным
__________________________________________________________________
(Байбарина, Захарова, Исаева, Красильникова, Константинова, Куцев, Мещерякова, Мясникова, Назаренко, Урманчеева, Жулёв)
1. Принять к сведению информацию участников заседания:
об организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации,
о проблемах и путях их решения (новые программы помощи больным с редкими заболеваниями, реализуемые обществом ГАООРДИ);
об опыте реализации региональных программ (о новых возможностях в диагностике редких заболеваний);
о подготовке клинических рекомендаций по медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями;
о диагностике и профилактике редких заболеваний (использование технологий пренатальной и преимплантационной диагностики);
о федеральном регистре лиц, страдающих заболеваниями, жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными), приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности, обеспечении лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания;
о применении незарегистрированных препаратов;
2. Рекомендовать органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья проанализировать успешный опыт субъектов в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.
Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации Ю.А. Жулёв
Комментарии: 0