Нейрофиброматоз — мультисистемное заболевание, поэтому пациентов курируют сразу несколько специалистов: невролог, онколог, офтальмолог, педиатр, терапевт, ортопед, нейрохирург, реабилитолог, психолог.
При патологии происходит деформация скелета, костей, нарушение роста, длительно не срастаются частые переломы. НМИЦ ТО им. академика Г.А. Илизарова Минздрава России входит в федеральный экспертный совет по орфанным заболеваниям.
Врачи занимаются диагностикой, маршрутизацией, назначением специальной терапии пациентам.
— В случае системного сколиоза, время для проведения операции может наступить и до появления деформации позвоночника 45 градусов. А при наличии ложных суставов происходит ускоренная деформация, поэтому выполняется коррекцию патологий, — рассказала врач клиники патологии позвоночника и редких заболеваний Полина Очирова.
Также эксперт дала актуальные для детей с фиброматозом рекомендации:
- Ортопедическая обувь показана с раннего возраста, как только ребенок начинает ходить, ведь свод стопы формируется до 7 лет;
- Туторы (легкие и прочные повязки для фиксации суставов) необходимо использовать как до операции на время ночного сна, так и в послеоперационном периоде, чтобы предотвратить рецидивы;
- Пациентам со сколиотической деформацией позвоночника до 45 градусов необходимо ночить специальный корсет.
Пациентов НМИЦа еще до операции начинают готовить к послеоперационной реабилитации. Специалисты подробно рассказывают об особенностях периода и необходимых упражнениях.
Комментарии: 0